В бюджете Кубани на лекарства предусмотрят 500 млн руб.
Люди с тяжелым генетическим заболеванием давно обеспокоены тем, что для них нет необходимых лекарств. Если вовремя не принимать такие лекарства, больные малыши со спинально-мышечной атрофией постепенно разучатся сидеть, глотать, держать голову, дышать, ходить. Причина - мышцы перестанут слышать сигнал мозга. Моторные нейроны организма погибают по причине недостатка важного белка.
Препарат, способный спасти детей от смерти, есть. Он называется "Спинраза". Его назначают по 6 инъекций в первый год, 1 инъекцию через каждые 4 месяца всю жизнь. Стоимость лекарства огромная, а лечение в год на ребенка обходится в 42 млн руб.
Родители, как бы хорошо они не зарабатывали, не в состоянии потянуть такое лечение без помощи государства, по закону, оно должно обеспечивать лекарствами таких пациентов. На деле препараты получают лишь единицы.
Родители детей с тяжелым генетическим заболеванием попросили знаменитостей и блогеров записать и распространить обращение к губернатору Краснодарского края. Сначала проблему озвучила актриса кино и телеведущая А. Хмельницкая. Ее пост разлетелся и не оставил никого равнодушными, в том числе звезду телесериала "Универ" и экс-депутат Госдумы М. Кожевникову.
В Краснодарском крае произвели первый миллион тонн сахара из сахарной свеклы последнего урожая
Федеральный центр пригрозил отменить результаты праймериз в Волгограде
Волгоградский губернатор А. Бочаров может уйти в отставку
В Ростовской области появилось министерство региональной политики и массовых коммуникаций
Сочинское торговое предприятие присоединилось к нацпроекту «Производительность труда»
Аэропорту Элисты выплатят субсидию 10,1 млн руб.
В Ростове жильцы аварийного дома в Кривошлыковском заявили о высоких компенсациях за квартиры