В бюджете Кубани на лекарства предусмотрят 500 млн руб.

Люди с тяжелым генетическим заболеванием давно обеспокоены тем, что для них нет необходимых лекарств. Если вовремя не принимать такие лекарства, больные малыши со спинально-мышечной атрофией постепенно разучатся сидеть, глотать, держать голову, дышать, ходить. Причина - мышцы перестанут слышать сигнал мозга. Моторные нейроны организма погибают по причине недостатка важного белка.

Препарат, способный спасти детей от смерти, есть. Он называется "Спинраза". Его назначают по 6 инъекций в первый год, 1 инъекцию через каждые 4 месяца всю жизнь. Стоимость лекарства огромная, а лечение в год на ребенка обходится в 42 млн руб.

Родители, как бы хорошо они не зарабатывали, не в состоянии потянуть такое лечение без помощи государства, по закону, оно должно обеспечивать лекарствами таких пациентов. На деле препараты получают лишь единицы.

Родители детей с тяжелым генетическим заболеванием попросили знаменитостей и блогеров записать и распространить обращение к губернатору Краснодарского края. Сначала проблему озвучила актриса кино и телеведущая А. Хмельницкая. Ее пост разлетелся и не оставил никого равнодушными, в том числе звезду телесериала "Универ" и экс-депутат Госдумы М. Кожевникову.